dott.ssa Silvia Giusti
Le Cure Palliative Pediatriche, secondo la definizione dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), rappresentano un approccio olistico e attivo alla cura dei bambini affetti da gravi malattie.
Questo approccio si concentra non solo sull'aspetto fisico, ma anche su quello mentale e spirituale del bambino, includendo un supporto significativo per la famiglia. L'obiettivo principale è migliorare la qualità di vita del bambino e della sua famiglia, promuovendo le cure domiciliari come alternativa preferibile all'ospedalizzazione.
Tuttavia, nonostante l'importanza e l'efficacia di queste cure, esistono ancora numerosi malintesi e pregiudizi che ne ostacolano la diffusione e la corretta applicazione. Le Cure Palliative sono spesso erroneamente associate esclusivamente al periodo terminale della vita o confuse con interventi di natura futile, a causa della connotazione negativa della parola "palliativo", percepita come sinonimo di placebo o, peggio ancora, di eutanasia. Questi fraintendimenti hanno portato a una sottovalutazione del loro valore sia da parte degli utenti che delle strutture sanitarie, limitando lo sviluppo di servizi adeguati sul territorio nazionale.
È essenziale chiarire che i bambini candidabili alle Cure Palliative Pediatriche non sono solo quelli in fase terminale, ma anche quelli affetti da malattie inguaribili e croniche, spesso rare o senza diagnosi definitiva. Questi bambini, sebbene possano vivere a lungo nonostante la loro condizione, richiedono un'assistenza complessa e continuativa che le Cure Palliative sono in grado di fornire. Un approccio multidimensionale domiciliare risponde ai bisogni del minore, alleviando sofferenza, dolore e altri sintomi, permettendo al bambino di vivere in un ambiente familiare e migliorando significativamente la qualità della sua vita.
Per garantire questo livello di assistenza, è cruciale implementare e potenziare i servizi dedicati ai piccoli pazienti direttamente nel loro territorio di residenza. Questo implica la formazione adeguata dei professionisti sanitari che operano sul territorio, l'affiancamento delle strutture ospedaliere nella creazione di équipe specialistiche multidisciplinari e il supporto continuo ai pediatri con strumenti e competenze specifiche per la gestione domiciliare dei pazienti.
Le Cure Palliative Pediatriche devono essere riconosciute come un diritto fondamentale dei bambini con malattie gravi e delle loro famiglie. È necessario un impegno concreto per sviluppare una rete di servizi che possa rispondere efficacemente ai bisogni complessi di questi bambini, garantendo loro non solo la sopravvivenza, ma una qualità di vita dignitosa e piena di significato. Solo attraverso una collaborazione sinergica tra ospedali, servizi territoriali e famiglie, potremo rendere reale il diritto alla cura e assicurare che ogni bambino riceva l'assistenza di cui ha bisogno, nel luogo che gli è più caro: la sua casa.
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