Eccomi qui a raccontare la mia storia, anche se riassumere 17 anni non sarà semplice.
Io sono affetta da una forma di retinopatia degenerativa a trasmissione familiare dominante. Il che vuol dire che ho il 50% di passare la mia problematica i miei figli e infatti… Se vincessi alla lotteria con lo stesso assiduità sarei ricca!
Nel mio caso, la mia malattia, che comunque è degenerativa, ha avuto un decorso piuttosto lento, dall'Abruzzo mi sono trasferita a Firenze, prima per studiare e poi per lavorare, ho fatto la mia vita e mi sono divertita…😂 finché, non ho incontrato il mio futuro marito e quando si incontra un futuro marito… Fine del divertimento!😁
Dopo pochi mesi che eravamo andati a convivere, dopo un solo anno di conoscenza diciamo che, anche se non dovrebbe succedere , la cicogna a bussato alla nostra porta inaspettata, ero piuttosto spaventata e titubante, perché ci conoscevamo ancora da poco, e poi perchè, non ultimo motivo, non volevo passare la mia malattia ad un'altra persona.
Il pensiero dell'aborto è stato molto presente, ma alla fine, benché io non sia affatto contraria, non ce l'ho fatta, era come se pensassi che la mia vita non valesse la pena di essere vissuta, così, io lavoravo, se anche fossi rimasta sola avrei potuto crescere un figlio, abbiamo deciso di andare avanti con la gravidanza. Ci siamo persino sposati, ed è nato il nostro Torello, 55 cm e 4 kg!
Naturalmente, la fortuna non mi ha abbandonata, cesareo d'urgenza con sofferenza fetale… Ma vabbè… È passata…
I primi mesi di mio figlio, notavo delle cose un po' particolari per esempio: messo sulla sdraietta, con il famoso arco con i vari giochini, intorno ai quattro mesi, lui passava lì ore intere a farli roteare. E mi chiedevo se fosse normale che non richiedesse quasi mai la nostra attenzione in quei momenti… aveva anche un nistagmo, cioè un movimento orizzontale in volontario degli occhi. Siamo stati dall'oculista e a fare un eco transfontanellare da cui non era risultato nulla, abbiamo pensato fosse stato il parto traumatico ma non c'era molto da fare se non aspettare per vedere se si attenuasse da sé.
Al controllo dei sei mesi, il mio pediatra, con la motivazione che secondo lui non stava ancora molto bene a sedere, mi disse di andare a fare una visita neuropsichiatrica .
Ora, io avevo 26 anni, primo figlio, ero preparata ho dei problemi di vista ma questa? Da Dove sbucava? Comunque, non senza titubanze, preso appuntamento con neuropsichiatra, la sua utilità è stata praticamente nulla. Lo portavo lì e si limitava ad osservarlo, fra l'altro un'altra cosa strana la faceva: abbassava e alzava le gambe in maniera ossessiva… E secondo lei lo faceva per spostarsi!
Arrivato a 10 mesi, era motoriamente in linea con l'età, così mi fece ciao ciao con la manina (la neuropsichiatra), dicendomi che se ci fosse stata qualche altra problematica la potevo ricontattare. Cominciato il nido, ovviamente le tate si sono accorte che qualcosa da dire c'era…
Per farla breve, ricontattata la neuropsichiatra, all'epoca si poteva avere un educatore in più solo con la richiesta della neuropsichiatra, e quindi, a mio modesto avviso solo per loro comodità perché al nido è stata presa una tata in più apposta per lui…
Sono iniziati i controlli, lui parlava poco, faceva apri e chiudi con le porte in maniera compulsiva, anche se si divertiva un mondo a farlo. Faceva apri e chiudi anche anche con i libri, qualsiasi cosa. Già da piccolino però, si notava che gli piaceva molto la musica, infatti ha iniziato a parlare un po' di più, ripetendo alcune parole di canzoncine. Per farla breve, durante la materna, a quattro anni, gli è stato diagnosticato l'autismo o almeno una forma di autismo.
Psicomotricità zero, aiuto da parte dell'Asl zero meno, ho avuto la fortuna di incontrare uno psicologo psicoterapeuta, ovviamente a pagamento che ci ha aiutato, anche le maestre e soprattutto l'educatrice che ha avuto dal primo anno di materna fino alla quinta elementare, sono state fondamentali… ma… La maggior parte del lavoro l'abbiamo fatto noi, anzi, non pecco di modestia se dico che l'ho fatto io. Non mi sono messa a pensare alla parola o alla diagnosi, sono partita a testa bassa cercando su Internet, già si trovava qualcosa, anche se ancora non era la rete che adesso… così, ho trovato la musicoterapia vicino casa, che lo ha aiutato tantissimo, così ho trovato dei programmi da scaricare, non diciamolo a nessuno…😁 programmi che, dato che mio figlio non era e non è affatto stupido, erano molto adatti a lui perchè gli piacevano le cose elettroniche ma, allo stesso tempo, erano di aiuto perché terapeutici.
Inoltre ho trovato prima uno poi un altro gruppo di mamme su dei forum con cui scambiarsi opinioni pareri ed esperienze… E da lì sono nati anche delle grandi amicizie!
Quando mio figlio andava alla materna, sapevo cosa mangiato a pranzo, ma gli facevo delle domande tipo: hai mangiato il riso o la pasta e lui mi rispondeva quello che veramente era il menù, da lì siamo passati poi le domande aperte: cosa hai mangiato? E questa cosa molto semplice, l'ho aiutato a parlare anche, piccolo problemino: fino alla fine delle elementari, anche se non mi importava più, ha continuato a dirmi quello che mangiava…😂
Dopo i cinque anni per lui c'è stata la svolta, una strada che da salita, a cominciato ad essere in discesa, piano piano a smesso con le porte ( quasi non me lo ricordo più) eppure stato un incubo pazzesco. Ha iniziato a smettere di far rotolare le cose, anche se gli piacevo ancora guardare le tende che svolazzavano…😁, ha imparato a leggere, scrivere, per quanto riguarda il corsivo secondo voi chi glielo ha insegnato?😂.
Ha finito la quinta, smettendo finalmente di avere paura degli altri bambini, ma iniziando a cercare la loro compagnia. Peccato che alle medie… Insomma… Sono dure per tutte, figuriamoci per lui!
Ha fatto le medie ad indirizzo musicale, perché nel frattempo, dopo la nascita del fratello, all'età di otto anni, è stato chiaro che era molto bravo a suonare, dato che ripeteva con un dito delle piccole canzoncine sentite nei giochini del fratellino. Lui ha l'orecchio assoluto ed è dotato di sinestesici a, cioè associa ai suoni cioè alle note, dei colori, riesce a sentire se una nota e intonata oppure no, e la riconosce come noi riconosciamo le parole. Purtroppo, non proprio intorno ai 10 anni gli è stata diagnosticata la mia patologia e nel suo caso, ha galoppato…
Fra i 12 e i 14 anni, ha praticamente perso quasi tutta la vista. Nel frattempo anche la mia non è che migliorava…😂al liceo musicale, credo che sia stato il primo anno, il periodo più brutto. Fra lui che doveva affrontare la perdita della vista, i suoi cosiddetti amici che aveva avuto fin dall'asilo e fino alle medie scomparsi, la sua voglia di entrare nel mondo, ma la sua incapacità al momento di farlo in modo consono, ad ogni modo, mai stare fermi, ritrovando un vecchio conoscente, non vedente anche lui, sono venuta a sapere di un gruppo di scherma per non vedenti.
Sotto lo sguardo scettico di mio marito, abbiamo provato a mandarcelo, notando anche che, benché mio figlio prima andasse sia in bicicletta che in monopattino e non fosse proprio fermo come un legno, la sua fluidità nei movimenti e la sua padronanza corporea erano piuttosto scarsi.
Ha trovato un gruppo di persone fantastiche, più grandi di lui ma piuttosto fancazzista, ma che allo stesso tempo, erano in grado di rapportarsi con lui.
Dopo un anno di scherma, era già molto migliorato sia dal punto di vista fisico che da quello mentale devo dire! Ha avuto la sua prima divisa ed ha iniziato a partecipare alle gare. Incazzandosi come una iena l'inizio perché perdeva, ma adesso ha capito che se ne può fare una ragione…
Rispondendo ad un appello su Facebook, adesso suona le tastiere per un gruppo che è diventato da poco associazione culturale, va a a fare le prove ogni giovedì sera, stanno mettendo su uno spettacolo musicale sul promessi sposi. Persone che, anche se pure questi un po' più grandi di lui, lo hanno accolto anche dal punto di vista umano, tanto che qualche sera fa, dopo aver suonato ad una presentazione di poesie, è rimasto a cena da loro continua a suonare il pianoforte, la batteria, dal punto di vista della musica anche teorico è un grande!
Il liceo va bene, anche se su qualche materia fatica un po' di più come filosofia…😁 ma soprattutto, credo proprio che sia felice, anche con i compagni di classe, benché ovviamente purtroppo, non ci sia lo stesso trattamento che hanno fra di loro, va meglio, tanto da essere uscito in autonomia con un gruppo di loro un paio di volte…
Non è stato facile, e probabilmente anzi, sicuramente c'è ancora tanto da fare, ma, spesso, mi è capitato che le cose si sono incastrate quasi da sole, so che non è così per tutti, so che spesso non è semplice, ma so, adesso, anche che bisogna assolutamente mantenere un certo distacco, anche se sembra brutto, bisogna mantenere se è possibile, un po' di indipendenza da questi figli, i quali assorbono ogni singolo pensiero della nostra testa se va bene, se va male anche della nostra giornata fisicamente….
Se possa servire o meno la mia storia qualcuno non lo so, Emilia mi ha chiesto di scriverla non so se è venuto fuori quello che pensava…
Ma noi siamo una famiglia alla fine normale, certamente fatichiamo di più per fare alcune cose ma, le persone che ho incontrato sul mio cammino e che sono rimaste, sono persone speciali e in giro ce ne sono tante!
C.
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