"Restiamo Uniti: Facciamo Rete!" è il grido di solidarietà che ha animato il convegno del 9 febbraio a Lucca dedicato alle malattie rare. L'evento ha visto una partecipazione significativa, evidenziando l'importanza di creare una connessione forte e collaborativa tra le persone coinvolte in questo delicato settore.
Per noi #MammeMatte è stata presente la dott.ssa Silvia Giusti, durante il convegno, sono stati affrontati vari aspetti legati alle malattie rare, dalla sensibilizzazione dell'opinione pubblica alla ricerca scientifica e alle sfide affrontate dai pazienti e dalle loro famiglie. L'ampia partecipazione ha dimostrato un crescente interesse e impegno nel trovare soluzioni e supporto per coloro che affrontano queste condizioni mediche complesse e spesso trascurate.
Le testimonianze toccanti e le presentazioni dettagliate hanno contribuito a creare consapevolezza sulle malattie rare, spingendo i partecipanti a riflettere su come la società può contribuire a migliorare la qualità della vita di coloro che ne sono affetti. La condivisione di esperienze e conoscenze ha stimolato una maggiore empatia e comprensione, fornendo una base solida per futuri sforzi di sensibilizzazione e sostenibilità.
La formazione di una rete solida è stata enfatizzata come elemento chiave per affrontare le sfide legate alle malattie rare. Unendo le forze tra pazienti, caregiver, professionisti medici, ricercatori e sostenitori, si può creare un ambiente in cui le risorse e le competenze sono condivise, consentendo una risposta più efficace e coordinata alle esigenze di coloro che vivono con malattie rare.
In conclusione, il convegno del 9 febbraio è stato un passo significativo verso la costruzione di una comunità unita e solidale, determinata a fare la differenza nella vita delle persone colpite dalle malattie rare. Restare uniti e continuare a costruire reti di supporto è fondamentale per affrontare le sfide future e lavorare insieme per un futuro più luminoso per chi vive con malattie rare.
APPELLO DELLE PERSONE CON MALATTIE RARE verso le Istituzioni Amministrative e la Società Civile di Lucca e Provincia di Lucca
1) Iscrivere Lucca tra le città che partecipano alla campagna "Accendiamo le luci sulle malattie rare"/ #LightUpForRare e ILLUMINARE le facciate degli edifici istituzionali e dei monumenti
rappresentativi con i colori simbolo delle patologie rare, in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare.
2) FORMAZIONE SPECIFICA e CONTINUATIVA a vari livelli, per i professionisti e il personale che gestisce dei pazienti affetti da patologie rare e incentivare BORSE DI STUDIO per i giovani
che scelgono le nuove professioni come disability manager, case manager ecc. e istituire queste figure professionali.
3) Garantire EQUITÀ in ogni area esistenziale per ogni paziente affetto da una malattia rara evidente o non evidente e assicurare una REALE INCLUSIONE SOCIALE
4) Attivare un PIANO COLLETTIVO DI SOLIDARIETÀ creando una rete di sostegno a favore degli pazienti rari e delle loro famiglie.
5) Disseminare delle informazioni sulle malattie rare e sul rischio che presentano, per aumentare il livello di consapevolezza della comunità organizzando delle CAMPAGNE MIRATE
DI SENSIBILIZZAZIONE in occasione dei grandi eventi che si organizzano in città/provincia.
6) Realizzare uno STUDIO DI RICERCA sulla qualità della vita dei pazienti rari e delle loro famiglie.
7) Mettere le basi per la realizzazione di un CENTRO MULTIFUNZIONALE DI MONITORAGGIO E RIABILITAZIONE destinato ai pazienti rari.
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